Hallo Bianca
Ich bin neu hier auf dieser Seite. Seit Jahren lese ich in verschiedenen Zeitschriften deine Berichte und freue mich - und leide zwischendurch- mit deiner Familie mit.

Gerade lese ich "Versammeltes Chaos" Tagebücher 1+2 von dir und bin sehr berührt, wie du deinen Weg mit Jan beschreibst. Ich habe einen 6jährigen Sohn mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und tiefem Muskeltonus. Nachfühlen konnte ich, als du beschreibst, dass du gedacht hast, es hätte ja schlimmer kommen können. Auch ich vergleiche oft, wenn ich im Kinderspital bin und finde fast nur Patienten, die es schlimmer getroffen hat als uns.

Gerade heute habe ich meinem Sohn das Gesicht massiert und ihm gesagt, wie hübsch ihn doch Gott gemacht hat. Trotz asymmetrischem Gesicht ist er für mich wunderschön. Ich hoffe er vergisst das nie! Noch stehen wir am Anfang seiner Schullaufbahn und es werden vermutlich noch einige Hürden auf uns zukommen. (Allein letzte Woche hatten wir 3 Arzttermine, nächste Woche stehen Psychomotorik-Therapie, Logopädie und Ohrenarzt auf dem Programm,...) Da ist es ermutigend zu lesen, dass andere einen ähnlichen und viel schwereren Weg bereits gegangen sind. Danke, dass du uns an deinem Leben und insbesondere am Umgang mit Jans Besonderheiten mitlesen und mitfühlen lässt!

Ich bin auch nicht Bianka, wollte dir aber einen lieben Gruß da lasssen. Habe auch einen Sohn mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (allerdings ohne andere Besonderheiten) und erinnere mich gut an die Zeit vor seiner Einschulung. All die Sorgen die ich hatte.

Tja, jetzt ist er 12, kommt im Sommer in die 8. Klasse Gymnasium und hat sich toll entwickelt. Leider ist seine Sprache noch nicht so wie sie sein sollte, was aber hauptsächlich daran liegt, dass es ihm nicht wichtig ist.
Er hat bisher nie wirklich Probleme mit seinen Mitmenschen gehabt und ein tolles Selbstbewusstsein entwickelt. Das ist super für ihn, der einzige Nachteil dieses großen Selbstbewusstseins ist die Tatsache, dass er auch nicht weiter an seiner Sprache arbeitet.
Mal sehen, was die Pubertät bringt.

Liebe Grüße von Pfannnkuchen

Hallo liebe Ardena,
auch ich bin nicht Bianka, habe aber auch einen Sohn mit asymmetrischen Gesicht, lippenspalte und noch einigem mehr.... ...ein ganz besonders wertvolles Geschenk, dieser Junge .
Auch ich habe viel Kraft und Zuversicht aus Biankas Büchern geschöpft, besonders in OP-Zeiten, da war so vieles so ähnlich.
Das 2. Buch (tonnenschwer und federleicht) habe ich mind. schon 3x gelesen, werde es sicher auch noch ein4.x lesen
Dein voller Terminkalender kommt mir sehr bekannt vor
Wenn du möchtest können wir uns gerne mehr austauschen.

gl Grüße von miniMaxi


An dieser Stelle möchte ich auch endlich mal ganz herzlich Danke an Bianka sagen für ihre Bücher. Sie sind so herrlicht federleicht und doch mit sooo viel wertvollem Tiefgang.

Danke euch allen für die lieben Zeilen!
Ich muss unbedingt noch mehr von Bianka lesen... :-)

Es gibt immer wieder Zeiten wo ich mich gar nicht schwer tue mit den vielen Terminen, dem Sprachtraining und dem Anderssein meines Sohnes. Das ist gut so! Jetzt bin ich gerade in einer Phase wo mir alles nicht so leicht fällt und wo ich Gott ständig um Weisheit und Kraft bitten muss. Da tut es gut zu lesen, dass sich andere mit Ähnlichem beschäftigen...

@Bianka: Sorry für das C in deinem Namen in meinem ersten Posting oben!!!

Liebe Ardena, liebe Mütter besonderer Kinder,
Jan hat auch kein INteresse daran, seine Sprache noch zu verbessern, da könnte ich ganz schön dran knabbern... er spricht ziemlich verwaschen und mag Plosivlaute nicht besonders, also verschluckt er sie lieber. und mit den Zischlauten hat er es auchnicht gerade... Heute lasse ich ihn meistens in Ruhe deswegen, unter der Woche habe ich eh keinen Einfluss mehr auf ihn, und am Wochenende gibt es Wichtigeres im Leben als Sprachverbesserungen, aber es ist oft mühsam mit der Verständigung und in der Logopädie KANN er diese Laute, nur in der Spontansprache benutzt er sie nicht. ich denke, Jans Sprache nähert sich ihrem Endergebnis udn ich muss es akzeptieren. ich freue mich sehr darüber dass er so viel verstehen kann, dass er lesen und schreiben kann, dass er seine Telefonscheu ein Stückweit überwunden hat und dass er auf seine Art Kontakte pflegt.
es ist ok.
ich könnte noch stundenlang schreiben, aber WErner ruft ob ich ins Bett komme, er fährt morgen früh um 5 Uhr Jan ins INternat...
also sage ich: Bleibt tapfer, liebt weiter und gute Nacht